2019
En 2019 l’ENTRAIDE avait lancé la première campagne de collecte de fonds pour aider Léonor à s’intégrer dans le cursus scolaire au Lycée Français de Madrid. Elle a grandi et y poursuit sa scolarité. Elle vous adresse le message ci-dessous.
2023
Leonor nous le confirme : “Il y a beaucoup d’espoir ! Regardez cette video pour voir mes progrès !”
Une nouvelle campagne de collecte de fonds est ouverte par sa maman pour l’opération neurologique de Leonor et la rééducation qui l’acompagne. L’ENTRAIDE vous invite à en prendre connaissance ici (en espagnol). Vous pouvez lire la traduction française de l’article ci-dessous.
Vous pouvez participer en toute confiance ! Merci pour votre générosité !
Bonjour, vous vous souvenez de moi ? Je m’appelle Leonor et j’ai presque 8 ans. Je suis née trop tôt et cela m’a causé une lésion cérébrale qui affecte mon système moteur. Depuis l’âge de 6 mois, je n’ai pas cessé de travailler dur en thérapie pour pouvoir me déplacer seule. Il y a deux ans, mes parents ont déjà demandé votre aide pour pouvoir m’opérer à Munich. J’ai été opéré le 23 février 2022. Le chirurgien a pratiqué une myofasciotomie, qui consiste à faire de petites incisions dans le fascia des muscles de la jambe pour relâcher la tension due à la spasticité et permettre à mes muscles de se développer un peu mieux. La spasticité est la conséquence la plus importante de ma lésion cérébrale. Elle rend mes muscles toujours très tendus et raides et m’empêche de bouger.
Grâce à l’opération de février, et grâce à vous tous qui étiez là, qui m’avez soutenu et qui avez participé à la collecte de fonds, j’ai déjà beaucoup progressé, j’ai moins de tension et il m’est un peu moins difficile de marcher avec mon déambulateur, mais je ne peux toujours pas me stabiliser ou avoir assez de force pour marcher seule sans soutien. Je ne peux pas non plus me tenir debout toute seule à cause de la tension dans mes muscles.
Il y a un an, lors de la visite de contrôle le chirurgien a constaté qu’il y avait encore beaucoup de spasticité et qu’à mesure que je vieillis, cela me causera des problèmes de plus en plus graves. Si mes muscles sont toujours raides, mes os ne pourront pas se développer et je pourrais avoir des déformations de la colonne vertébrale ou des membres. J’ai donc du subir une nouvelle opération, neurologique cette fois, pour me débarrasser complètement de la spasticité avant ma poussée de croissance.
Tout s’est bien passé ! J’ai finalement été opérée le 19 Juillet à l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild de Paris et de retour à Madrid le 1er Août j’ai pu commencer 3 mois très intensifs de thérapies. Je récupère la force d’avant l’opération en remplaçant la spasticité par la vraie force de mes muscles.
Tous les jours, de lundi à vendredi, après l’école, j’ai deux heures de thérapie (Kiné, piscine, entrainement de force…). Ces traitements sont extrêmement coûteux et j’en ai absolument besoin pendant 3 mois tous les jours puis 3 à 4 fois par semaine pendant un an.
Grâce à votre aide il y a deux ans, j’ai pu, en dehors de l’opération, faire 3 séances intensives de rééducation JKA en Allemagne avec Jeremy Krauss (une méthode de rééducation neurologique qui fait apprendre au système nerveux de nouvelles façons de bouger), qui m’ont beaucoup aidé à améliorer ma posture, à moins me fatiguer quand je marche avec le déambulateur et à apprendre des gestes quotidiens
qui me rendent plus indépendant et autonome et autonome et me permettent de libérer mes parents de me tenir dans leurs bras (je commence déjà à être un peu lourd !) et surtout de faire plus de choses tout seul. Les séances avec Jeremy Krauss me font beaucoup de bien, je les adore et elles me motivent beaucoup, j’apprends de nouvelles choses et je sens que mon équilibre pour pouvoir me tenir debout arrive.
Après ce super coup de pouce que vous m’avez permis de donner, j’en ai encore besoin d’un autre : en finir définitivement avec ma spasticité et pouvoir me développer beaucoup mieux, gagner en force musculaire qui me permettra, après beaucoup de rééducation et d’efforts, d’être assez forte pour pouvoir me lever toute seule et commencer à marcher de manière autonome !
Toute ma famille est toujours très enthousiaste et fait tout son possible pour que je progresse. Je suis également très désireuse de me débarrasser de cette spasticité qui me limite et je suis tout à fait disposée à continuer à me battre et à faire des efforts pour y parvenir. Les médecins disent que je peux y arriver.
J’aime aller à l’école, apprendre tous les jours, jouer avec mes amis et les gens qui me connaissent disent que je suis la fille à l’éternel sourire qui illumine tout.
L’opération a, une fois de plus, été très coûteuse et la rééducation qui suit, représente une dépense que mes parents ne peuvent pas se permettre et il est relativement urgent d’être en bonne santé lorsque j’aurai ma poussée de croissance et c’est pourquoi nous demandons votre aide une fois de plus.
Cela signifierait beaucoup pour moi de pouvoir au moins jouer debout dans la cour de récréation avec mes amis, d’avoir les mains libres pour jouer et aller n’importe où dans la cour de récréation. J’aurai toujours besoin de mon fauteuil roulant parce que marcher seul me fatiguera beaucoup et je devrai me reposer, mais à la maison, je pourrai probablement aller d’une pièce à l’autre ou aller aux toilettes toute seule, sans que personne ne doive m’accompagner.
Je sais que j’ai encore beaucoup d’efforts à faire, que la rééducation sera difficile et qu’il me faudra du temps pour y parvenir, mais j’ai confiance qu’à nous tous, nous y arriverons.
Beaucoup de petites choses deviennent beaucoup.
Mes entraîneurs, thérapeutes et médecins me soutiennent beaucoup et grâce à eux et à mes efforts, je m’améliore petit à petit. Il y a un an, il était impensable que je puisse faire ce que je fais maintenant.